COMUNICATO STAMPA ANFFAS ONLUS REGIONE SICILIA
“ANFFAS: NASCERE DISABILI IN SICILIA, NASCERE DISABILI DUE VOLTE”

“Per quale motivo le persone con disabilità ed i loro familiari, in Sicilia, sono riuscite a trovare un minimo di attenzione solo grazie al clamore mediatico?
Questa è la domanda che si pone Giuseppe Giardina, papà di una persona con disabilità e Presidente di ANFFAS SICILIA

Sono anni, dichiara Giardina, che Anffas sollecita le istituzioni regionali e gli enti locali affinché i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari vengano concretamente garantiti. A nulla sono serviti convegni, corsi formativi, manifestazioni, richieste di incontro, intere giornate trascorse nelle sale di attesa, ora di questo ora di quell’assessore, dirigente o funzionario di turno, e financo iniziative giudiziarie. Nella più assoluta indifferenza di una classe politica “chiusa nei propri palazzi”, nel frattempo, la qualità di vita delle persone con disabilità in Sicilia ha continuato a peggiorare e le persone con disabilità ed i loro familiari sono stati “lasciati soli” e nella più assoluta “disperazione”.
A poco o a nulla è servita, poi, la nomina del garante regionale per i diritti delle persone con disabilità, che Anffas ha salutato con grande favore e speranza ma che, di fatto, non è stata e non viene messa in condizione di incidere concretamente in un “sistema” sordo ad ogni sollecitazione ed istanza.
Come a poco è servito, ad oggi, il tavolo attivato da Anffas con Anci, a livello regionale, proprio per affrontare tali criticità e formare il personale degli enti locali, principalmente a causa proprio dalla “latitanza” dei vari assessorati regionali che dovevano comporre il tavolo stesso.
Oggi è solo grazie agli sviluppi ed i risvolti della vicenda dei fratelli con disabilità di Palermo, portata alla ribalta dal conduttore televisivo, radiofonico e regista “Pif” che, finalmente, si sono accesi i riflettori su questa “vergognosa” situazione. Non vorremmo che le dimissioni dell’assessore Miccichè si trasformino nella classica “foglia di fico” e dopo aver trovato il solito “agnello sacrificale” “tutto cambia per non cambiare nulla”.

“Anffas onlus Sicilia” prosegue Giardina è l’associazione di famiglie e di persone con disabilità più numerosa e maggiormente rappresentativa a livello nazionale e regionale ed opera da ben 59 anni per tutelare i diritti delle persone con disabilità. Anffas è presente in Sicilia con 15 strutture locali cui afferiscono oltre 1.000 famiglie siciliane, si rivolge costantemente, anche attraverso pubbliche mobilitazioni e manifestazioni, alle Istituzioni Regionali tutte (Presidenza della Regione, Assessorati alla Famiglia e Salute, nonché per le Autonomie Locali) presentando appelli e richieste di confronto, richieste di partecipazione a tavoli Tecnici, al fine di tutelare e difendere i diritti delle persone con disabilità. Appelli e richieste di confronto che spesso non hanno avuto riscontro, anche quando realizzate facendo appello all’art. 4 comma 3 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dallo Stato Italiano con Legge n.18 del 03 Marzo 2009 che enuncia:<<… nei processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, gli Stati Parti operano in stretta consultazione e coinvolgono attivamente le persone con disabilità, compresi i minori con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative…>>
“Siamo quindi soddisfatti per il fatto che si siano finalmente accesi i riflettori sulle drammatiche condizioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie in Sicilia e sull’inerzia, ormai cronica, delle Istituzioni ma allo stesso tempo ci sconcertano le modalità di un Governo Regionale che solo di fronte alle emergenze agisce, ma soprattutto agisce di impulso ed in maniera estemporanea, senza avere d’occhio l’intero sistema e aprendo un confronto con chi gli capita o con chi gli comnviene” continua il Presidente.

“La nostra Associazione si ritrova quindi oggi a prendere atto, ma senza condividerlo in alcun modo, del fatto che:
il Presidente Crocetta abbia avocato a sè “ad interim” l’Assessorato regionale della Famiglia delle Politiche Sociali e del Lavoro;
lo stesso ha istituito, con una mera nota, una “cabina di regia” per la risoluzione delle problematiche afferenti al mondo della disabilità, scegliendo anche la composizione ed annullando di fatto il D.A. n. 28 /Gab del 01/02/2017 Ass. Reg. Famiglia, politiche sociali e del lavoro costitutivo del tavolo Tecnico per l’istituzione del Fondo Regionale per la disabilità, in cui era prevista la partecipazione di n. 2 rappresentanti delle associazioni maggiormente rappresentative della disabilità;
non si è tenuto conto di una rappresentanza delle associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, nella composizione della costituzione del gruppo di lavoro assessoriale per gli interventi di governance sanitaria in materia socio sanitaria – si veda D.A n. 72 del 17 Gen. 2017 dell’ Assessorato Regionale Salute –
Tutto ciò con il rischio che tali ulteriori iniziative, piuttosto che migliorare la situazione come da tutti auspicato, finiscano per produrre ulteriori discriminazioni e lasciare da parte le concrete istanze che da troppo tempo le nostre famiglie tentano di portare all’attenzione delle Istituzioni” commenta Giardina e conclude
I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’ E DEI LORO FAMILIARI, IN SICILIA, VANNO FINALMENTE RICONOSCIUTI E RESI PIENAMENTE ESIGIBILI. QUESTO DEVE AVVENIRE APPLICANDO CORRETTAMENTE LE NORME ESISTENTI, A PARTIRE DALL’APPLICAZIONE DELL’ART. 14 DELLA LEGGE 328/2000. SI RENDE ANCHE NECESSARIO E NON PIU’ DIFFERIBILE PROCEDERE AD UNA VERIFICA CONGIUNTA SU COME, IN SICILIA, VENGONO SPESI I SOLDI DESTINATI ALLE PERSONE CON DISABILITA’ ED AI LORO FAMILIARI.
”Proprio per tale motivo, Anffas Onlus Sicilia, ancora una volta, chiede di essere chiamata a partecipare da parte delle Istituzioni regionali in qualità di organismo rappresentativo di innumerevoli famiglie sull’intero territorio regionale di cui conosce le concrete ed effettive esigenze e di cui può farsi efficace portavoce unitamente alle altre organizzazioni maggiormente rappresentative a livello regionale, onde poter CONTRIBUIRE A TROVARE LE GIUSTE SOLUZIONI CHE METTANO AL CENTRO GLI ESCLUSIVI INTERESSI DELLE PERSONE CON DISABILITA E RENDERE PIENAMENTE ESISIBILI I LORO DIRITTI CIVILI ED UMANI COME SANCITI ANCHE DALLA CONVENZIONE ONU.

Le Associazioni oggi si pongono in modo differente rispetto al passato. Non hanno più il solo scopo di essere portavoce dei pazienti e delle loro patologie, ma rivendicano un ruolo di protagoniste pienamente partecipi alle scelte sociosanitarie delle Istituzioni, chiedendo il supporto di dirigenti responsabili e competenti. Esse coltivano al proprio interno la cultura di “Cittadinanza” garantendo i diritti e la dignità
dei pazienti, curando il loro ruolo specifico nella Società ed il rapporto con le Istituzioni.
Per realizzare tutto ciò, è indispensabile maturare un nuovo modo di percepire il loro ruolo, poiché non è più il tempo di essere accuditi in modo caritatevole.
Vige, infatti, il diritto dell’autodeterminazione del sistema, in ambito sociosanitario, assistenziale e culturale.
Per quanto concerne la tutela dei diritti delle persone con disabilità, è doveroso evidenziare che non sempre le norme vengono rispettate, soprattutto per le fragilità di queste persone, per le quali, spesso è necessario far intervenire la Magistratura per applicare un diritto già sancito dalla legge.
Talvolta, la convenzione ONU sulle persone con disabilità è ignorata.
Il Ministero della Salute, sin dal 1991 ha attivato il “Nomenclatore tariffario Protesico”, attuali LEA, con
l’unico fine di riabilitare le persone disabili, non di punirle con il conseguente decadimento delle prestazioni e dei servizi.
La prima voce di spesa del Nomenclatore, sono gli ausili di assorbenza, con un costo annuo di 362.000.000 di Euro e 71.000.000 di Euro per i cateteri. A ciò vanno aggiunti altri costi (personale Regione ed ASP, spedizioni, margini della filiera distributiva e gli acquisti che il cittadino effettua a
proprie spese).
A ciò inoltre, si aggiunge un considerevole DANNO AMBIENTALE procurato dal mancato smaltimento e conseguente mancato riciclo di questi ausili Nonostante i disagi ed i costi dell’incontinenza, è oggi possibile risparmiare fornendo dispositivi ad assorbenza di qualità prescritti con appropriatezza e/o sottoponendo i pazienti ad innovativi trattamenti terapeutici, anche minimamente invasivi, che migliorano la qualità di vita.
In sintesi, è necessario aprire i “Centri per la prevenzione e la cura dell’incontinenza” per indirizzare i pazienti ai trattamenti terapeutici più adeguati e risparmiare il più possibile nell’acquisto di pannoloni.
Dott Carlo Bargiggia Cav. Francesco Diomede
Presidente A.I.D.O.P. ONLUS Presidente FINCOPP Onlus
PROGRAMMA
8.30 REGISTRAZIONE PARTECIPANTI
9.00 APERTURA DEI LAVORI
PRESIDENTE AIDOP ONLUS
Dott. Carlo Bargiggia
PRESIDENTE IEMEST
On. Prof. Bartolo Sammartino
PRESIDENTE FINCOPP
Cav. Francesco Diomede
PRESIDENTE ANFFAS SICILIA
Dott. Giuseppe Giardina
PRESIDENTE ORDINE DEI MEDICI DI PALERMO
Prof. Salvatore Amato
9.30 L’Incontinenza, questa sconosciuta:
Urinaria
Dott. Francesco Curto
Direttore UOC Urologia Ospedale di Ragusa
Fecale
Dott. Benedetto Di Trapani
Responsabile UF Chirurgia Casa di Cura Torina
Ricerca Clinica
Dr. Fedele Termini
Psicologo – Vice Direttore Scientifico Iemest
10.30 Saluto delle Autorità
11.00 Tavola rotonda – Incontinenza e Nuovo Codice
degli appalti, una reale opportunità per i pazienti?
Cav. Francesco Diomede (Vice presidente FAVO –
Presidente FINCOPP)
Prof. Francesco Bof (SDA Bocconi Mi – Università
di Pavia)
Prof. Roberto Lagalla (Ex Magnifico Rettore Università
di Palermo )
On. Teresa Piccione (Commissione affari sociali e
costituzionali – Camera dei Deputati)
On. Baldassarre Gucciardi (Assessore della Salute
Regione Siciliana)
PROGRAMMA
12.00 I valori del rilancio economico: ripartire dalla
buona sanità
Prof. Fabrizio Pezzani (Università Bocconi –MI)
LIGHT LUNCH
14.00 Il caso: Testimonianza di P.F 16 anni, ragazzo
con spina bifida: negazione di un diritto in orario scolastico
TAVOLA ROTONDA
Moderatore: Avv. Maria Grazia Torina (Palermo)
Avv. Antonio Santagati (Gela- Ragusa)
Cav. Francesco Diomede (Presidente FINCOPP)
Dott. Pino Porrello (Direttore UOC NPIA, ASP
Palermo)
Dott.ssa Giuseppina Bonura (Psicologa Casa di
Cura Torina)
Dott.ssa Giovanna Gambino (Garante Regione
Sicilia per la Disabilità)
Dott. Roberto Speziale (Presidente Nazionale
Anffas)
15.00 Pipì e popò, come e dove farla in massima igiene
Dott.ssa Rosa La Greca (FINCOPP Bari)
15.30 L’importanza dell’offerta formativa in sanità –
legge n. 4 del 2013 – Certificazione di competenza
Cav. Francesco Diomede (FAVO/FINCOPP)
Dott.ssa Maddalena Strippoli (Referente Scuola
Nazionale Incontinenza e Vulnologia FINCOPP/
Aistom)
16.30 Conclusioni
Dott. Carlo Bargiggia (Presidente AIDOP
21 FEBBRAIO 2017
A.I.D.O.P. ONLUS Palermo
Sala Convegni I.E.ME.S.T.
Via Michele Miraglia, 20 – Palermo

In merito al perdurare dei significativi disagi verificati per il mancato avvio del servizi Scolastici  (Assistenza all’ Autonomia e Comunicazione e Trasporto) per gli studenti con disabilita frequentanti gli Istituti secondari di secondo grado in provincia di Siracusa, servizi di competenza dell’ Ente ex- Provincia oggi Libero Consorzio dei Comuni, gli Enti scriventi, continuano a denunciare i danni derivanti dal disservizio arrecati prioritariamente agli studenti con disabilità alle loro famiglie e di riflesso, agli enti erogatori diretti dei sopradetti servizi.logoprovincia

Questi vantano oramai,  nei confronti dell’ amministrazione provinciale un credito derivante da circa 2 anni di mancato pagamento di fatture per servizi già resi nei precedenti anni scolastici.

Nonostante la disponibilità degli enti diretti erogatori del servizio ad avviare i servizi per il nuovo anno scolastico 2016/2017, dietro però la rassicurazione che l’amministrazione dell’ ex provincia di Siracusa oggi Libero Consorzio dei Comuni provveda a pagare almeno qualche fattura arretrata, e nonostante vi sia un flebile trasferimento da parte della regione Sicilia, circa 55mila euro in favore delle casse dell’  libero consorzio dei comuni , somme ovviamente irrisorie rispetto al fabbisogno finanziario del servizi scolastici in provincia ( si veda la tabella allegata al D.A. n.202/serv. 4. del Dipartimento Regionale Autonomie Locali), ma che comunque possono concorrere ad un timido accenno di ristoro agli enti erogatori del servizi, nel Libero consorzio dei Comuni  tutto tace e gli studenti con disabilità sono privati di  servizi che concorrono pienamente all’ esercizio del diritto allo studio e a vivere una piena inclusione scolastica.

Proprio per impedire il ripetersi degli odierni disservizi ed evitare il perdurare di una condizione discriminazione perpetrata nei confronti degli studenti con disabilità si diffida la ex provincia oggi libero consorzio dei comuni a trovare soluzione immediata al gravoso problema del mancato avvio del servizi in questione.