Le Associazioni oggi si pongono in modo differente rispetto al passato. Non hanno più il solo scopo di essere portavoce dei pazienti e delle loro patologie, ma rivendicano un ruolo di protagoniste pienamente partecipi alle scelte sociosanitarie delle Istituzioni, chiedendo il supporto di dirigenti responsabili e competenti. Esse coltivano al proprio interno la cultura di “Cittadinanza” garantendo i diritti e la dignità
dei pazienti, curando il loro ruolo specifico nella Società ed il rapporto con le Istituzioni.
Per realizzare tutto ciò, è indispensabile maturare un nuovo modo di percepire il loro ruolo, poiché non è più il tempo di essere accuditi in modo caritatevole.
Vige, infatti, il diritto dell’autodeterminazione del sistema, in ambito sociosanitario, assistenziale e culturale.
Per quanto concerne la tutela dei diritti delle persone con disabilità, è doveroso evidenziare che non sempre le norme vengono rispettate, soprattutto per le fragilità di queste persone, per le quali, spesso è necessario far intervenire la Magistratura per applicare un diritto già sancito dalla legge.
Talvolta, la convenzione ONU sulle persone con disabilità è ignorata.
Il Ministero della Salute, sin dal 1991 ha attivato il “Nomenclatore tariffario Protesico”, attuali LEA, con
l’unico fine di riabilitare le persone disabili, non di punirle con il conseguente decadimento delle prestazioni e dei servizi.
La prima voce di spesa del Nomenclatore, sono gli ausili di assorbenza, con un costo annuo di 362.000.000 di Euro e 71.000.000 di Euro per i cateteri. A ciò vanno aggiunti altri costi (personale Regione ed ASP, spedizioni, margini della filiera distributiva e gli acquisti che il cittadino effettua a
proprie spese).
A ciò inoltre, si aggiunge un considerevole DANNO AMBIENTALE procurato dal mancato smaltimento e conseguente mancato riciclo di questi ausili Nonostante i disagi ed i costi dell’incontinenza, è oggi possibile risparmiare fornendo dispositivi ad assorbenza di qualità prescritti con appropriatezza e/o sottoponendo i pazienti ad innovativi trattamenti terapeutici, anche minimamente invasivi, che migliorano la qualità di vita.
In sintesi, è necessario aprire i “Centri per la prevenzione e la cura dell’incontinenza” per indirizzare i pazienti ai trattamenti terapeutici più adeguati e risparmiare il più possibile nell’acquisto di pannoloni.
Dott Carlo Bargiggia Cav. Francesco Diomede
Presidente A.I.D.O.P. ONLUS Presidente FINCOPP Onlus
PROGRAMMA
8.30 REGISTRAZIONE PARTECIPANTI
9.00 APERTURA DEI LAVORI
PRESIDENTE AIDOP ONLUS
Dott. Carlo Bargiggia
PRESIDENTE IEMEST
On. Prof. Bartolo Sammartino
PRESIDENTE FINCOPP
Cav. Francesco Diomede
PRESIDENTE ANFFAS SICILIA
Dott. Giuseppe Giardina
PRESIDENTE ORDINE DEI MEDICI DI PALERMO
Prof. Salvatore Amato
9.30 L’Incontinenza, questa sconosciuta:
Urinaria
Dott. Francesco Curto
Direttore UOC Urologia Ospedale di Ragusa
Fecale
Dott. Benedetto Di Trapani
Responsabile UF Chirurgia Casa di Cura Torina
Ricerca Clinica
Dr. Fedele Termini
Psicologo – Vice Direttore Scientifico Iemest
10.30 Saluto delle Autorità
11.00 Tavola rotonda – Incontinenza e Nuovo Codice
degli appalti, una reale opportunità per i pazienti?
Cav. Francesco Diomede (Vice presidente FAVO –
Presidente FINCOPP)
Prof. Francesco Bof (SDA Bocconi Mi – Università
di Pavia)
Prof. Roberto Lagalla (Ex Magnifico Rettore Università
di Palermo )
On. Teresa Piccione (Commissione affari sociali e
costituzionali – Camera dei Deputati)
On. Baldassarre Gucciardi (Assessore della Salute
Regione Siciliana)
PROGRAMMA
12.00 I valori del rilancio economico: ripartire dalla
buona sanità
Prof. Fabrizio Pezzani (Università Bocconi –MI)
LIGHT LUNCH
14.00 Il caso: Testimonianza di P.F 16 anni, ragazzo
con spina bifida: negazione di un diritto in orario scolastico
TAVOLA ROTONDA
Moderatore: Avv. Maria Grazia Torina (Palermo)
Avv. Antonio Santagati (Gela- Ragusa)
Cav. Francesco Diomede (Presidente FINCOPP)
Dott. Pino Porrello (Direttore UOC NPIA, ASP
Palermo)
Dott.ssa Giuseppina Bonura (Psicologa Casa di
Cura Torina)
Dott.ssa Giovanna Gambino (Garante Regione
Sicilia per la Disabilità)
Dott. Roberto Speziale (Presidente Nazionale
Anffas)
15.00 Pipì e popò, come e dove farla in massima igiene
Dott.ssa Rosa La Greca (FINCOPP Bari)
15.30 L’importanza dell’offerta formativa in sanità –
legge n. 4 del 2013 – Certificazione di competenza
Cav. Francesco Diomede (FAVO/FINCOPP)
Dott.ssa Maddalena Strippoli (Referente Scuola
Nazionale Incontinenza e Vulnologia FINCOPP/
Aistom)
16.30 Conclusioni
Dott. Carlo Bargiggia (Presidente AIDOP
21 FEBBRAIO 2017
A.I.D.O.P. ONLUS Palermo
Sala Convegni I.E.ME.S.T.
Via Michele Miraglia, 20 – Palermo

In merito al perdurare dei significativi disagi verificati per il mancato avvio del servizi Scolastici  (Assistenza all’ Autonomia e Comunicazione e Trasporto) per gli studenti con disabilita frequentanti gli Istituti secondari di secondo grado in provincia di Siracusa, servizi di competenza dell’ Ente ex- Provincia oggi Libero Consorzio dei Comuni, gli Enti scriventi, continuano a denunciare i danni derivanti dal disservizio arrecati prioritariamente agli studenti con disabilità alle loro famiglie e di riflesso, agli enti erogatori diretti dei sopradetti servizi.logoprovincia

Questi vantano oramai,  nei confronti dell’ amministrazione provinciale un credito derivante da circa 2 anni di mancato pagamento di fatture per servizi già resi nei precedenti anni scolastici.

Nonostante la disponibilità degli enti diretti erogatori del servizio ad avviare i servizi per il nuovo anno scolastico 2016/2017, dietro però la rassicurazione che l’amministrazione dell’ ex provincia di Siracusa oggi Libero Consorzio dei Comuni provveda a pagare almeno qualche fattura arretrata, e nonostante vi sia un flebile trasferimento da parte della regione Sicilia, circa 55mila euro in favore delle casse dell’  libero consorzio dei comuni , somme ovviamente irrisorie rispetto al fabbisogno finanziario del servizi scolastici in provincia ( si veda la tabella allegata al D.A. n.202/serv. 4. del Dipartimento Regionale Autonomie Locali), ma che comunque possono concorrere ad un timido accenno di ristoro agli enti erogatori del servizi, nel Libero consorzio dei Comuni  tutto tace e gli studenti con disabilità sono privati di  servizi che concorrono pienamente all’ esercizio del diritto allo studio e a vivere una piena inclusione scolastica.

Proprio per impedire il ripetersi degli odierni disservizi ed evitare il perdurare di una condizione discriminazione perpetrata nei confronti degli studenti con disabilità si diffida la ex provincia oggi libero consorzio dei comuni a trovare soluzione immediata al gravoso problema del mancato avvio del servizi in questione.

Nostro malgrado siamo costretti, alla luce di quanto riferiamo e del quotidiano stravolgimento delle vite delle persone con disabilità e loro famiglie, a ritornare a chiedere la pubblica attenzione sul delicato tema del diritto allo studio degli alunni e studenti con disabilità.

Come avevamo già rappresentato in precedenza, agli studenti con disabilità , all’avvio dell’anno scolastico, non esigibile il diritto allo studio in quanto non fruibili i necessari servizi.

Errata distribuzione di docenti specializzati per il sostegno sul territorio, utilizzo di insegnanti di sostegno non specializzati (per effetto di un accordo siglato tra Ufficio  Scolastico  Regionale e le maggiori Organizzazioni sindacali dei lavoratori ed in assenza delle parti sociali rappresentative della disabilità), l’atavica carenze di risorse dei Comuni che per la scuola dell’infanzia, primaria di primo grado e secondaria di primo grado sono gli Enti preposti all’erogazione dei servizio Trasporto e Assistenza all’ Autonomia e Comunicazione.compiti-a-casa-300x167

A tutto questo, purtroppo, si aggiunge la disastrosa e surreale situazione giuridico/amministrativa delle ex-Province, quest’ ultime deputate all’erogazione dei servizi Trasporto e  Assistenza all’Autonomia e Comunicazione per le scuola secondaria di secondo grado e la non conclusa formazione dei collaboratori scolatici  alla mansione di assistenza igienico personale o il loro rifiuto a svolgere detta funzione nonostante la recente la sentenza n. 22786/16 della Cassazione, sez. VI Penale.

Una situazione paradossale e platealmente illecita rispetto alle Leggi Italiane, al disposto della Convenzione Internazionale delle Persone con disabilità ed alla dignità stessa della persona.

Non conforta nemmeno il recente riparto di risorse economiche da parte della Regione Sicilia agli Enti Locali, compresi i Liberi Consorzi Comunali, che assegnano risorse così esigue, da poter soddisfare l’erogazione dei servizi solo per qualche mese se non addirittura per  qualche settimana, non garantendo alcuna continuità scolastica.

Intanto le mamme sono disperate e gli alunni e studenti con disabilita si chiedono perche loro devono essere costretti casa e i loro compagni, invece, possono frequentare regolarmente la scuola.

Purtroppo i genitori, angosciati e preoccupati persino per l’incolumità dei loro figli (consapevoli della non concreta fruibilità del diritto allo studio) nonostante i nostri ripetuti appelli a portare i figli a scuola, preferiscono non far frequentare le lezioni.

Le Associazioni di familiari, spogliandosi dalla quotidiana funzione di collaborazione con le P.A. e di soggetti del terzo settore non profit, non dimenticano le quotidiane vesti di madre,, padre, fratello, o sorella di alunno con disabilità, riconoscendo che difficilmente non può che condividersi  questa amara scelta compiuta non già per ledere il diritto alla istruzione (lesa dallo Stato!) ma per evitare il verificarsi di più gravi eventi riguardanti l’incolumità stessa dei ragazzi ed il loro stesso equilibrio psicofisico rispetto agli altri alunni.

Perchè gli alunni disabili, se frequentanti, vengono spostati in qualche altra sala della scuola? Perchè i genitori devono patire il disagio di essere chiamati su luogo del lavoro ed “invitati”  dagli/lle insegnanti a recarsi a scuola e portare con sè il  figlio/a a casa? Perchè devono essere chiamati per occuparsi della loro igiene personale?

Più volte e in più sedi abbiamo ribadito la necessità  che ciascuno: Assessorati Regionali, Ufficio Scolastico Regionale , Uffici Scolastici Provinciali, Dirigenti Scolastici, Uffici Servizi Sociali Comunali, e per tempo,  adempiano ai propri compiti e funzioni,  affinchè agli alunni con disabilita sin dal primo giorno di scuola siano garantiti i necessari sostegni e supporti, affinche al pari di ogni altro alunno e studente possano frequentare le lezioni , vivere la scuola, e sentirsi inclusi nell’ ambiente scolastico.

Tutta Anffas è sempre pronta  al dialogo e confronto con tutti. Ma non può ovviamente tralasciare l’ipotesi di porre in  essere ogni azione di tutela dei diritti degli alunni e studenti con disabilità.